軽く恐れていた副作用は前と変わらず、痒みと若干の膨満感で済んだので、久しぶりの演奏にも支障無くて助かった。
3週間おきから6週間おきに変わると通うのも減って楽になる。
報告することも減ってきた。
順調
2021/04/17
外来 33回目のキートルーダ投与
軽く恐れていた副作用は前と変わらず、痒みと若干の膨満感で済んだので、久しぶりの演奏にも支障無くて助かった。
3週間おきから6週間おきに変わると通うのも減って楽になる。
報告することも減ってきた。
順調
2021/04/04
4月17・18日 いのちぐるぐる祭
今回は高山村の 和美の桜 の下での演奏です。
前回にも増して盛りだくさんで楽しみな公演です。
無料公演ですが入場制限のある予約制ですのでどうかご注意ください。
2021/03/08
外来 32回目のキートルーダ投与
体調も安定して良い状態が続き、兼ねてからの懸案事項だったキートルーダ倍量（6週間分）を投与した。
3月は久しぶりのライブもあるので時間的にも助かる。
これまで化学療法の担当看護師さん達に、既に倍量投与した人達の副作用の情報などを沢山聞いてきてきて、大丈夫そうと判断して初挑戦。
今は副作用も蕁麻疹だけになったのでそれほど懸念材料もない。
しかし倍量ということで時間も倍かかるのかと思っていたら、いつもと同じ時間で点滴は終わり拍子抜け。
薬の濃度が倍量になったということで納得した。
これで投与は6週間置きになったので、病院へいく回数も減って接触の機会も減る。
今月はライブも控えているので外来前に、新橋駅近くの新型コロナPCR検査センターに寄って検査。
翌日にメールで陰性の通知を受けました。
既にお席の無い公演もあります。
皆さまと本当に久しぶりに、お会い出来るのを楽しみにしています。
どうぞよろしくお願いいたします！
2021/02/13
外来 31回目のキートルーダ投与
血液検査・CTとも大きな異常はなく通常量のキートルーダを点滴して帰った。
2021/02/09
3月ライブのお知らせ
久しぶりのライブ情報です。
長く関西の活動拠点のように毎年演奏させて頂いてきたSTUDIO73が閉館されることになり、3月14日と28日の両日弾かせていただくことになりました。
私自身ライブからは1年以上遠ざかっていたのでやりたいことは沢山ありますが、一応2回の公演で自分自身のルーツから今までをざっとご紹介出来ると思います。
引退公演のようですが、まあ折り返しという意味合いでしょうか。
お楽しみいただきながら自分自身でも楽しめるライブで、STUDIO73に感謝を伝えたいと思います。
昨今の事情を鑑み今回は完全予約制の公演です。
ご注意ください。
当日は長らくご無沙汰しました皆さまとお会い出来るのを楽しみにしています。
詳細はホームページからご確認ください。
2021/01/16
外来 30回目のキートルーダ投与
体調の波は無く安定的に胃腸の違和感だけを感じる日々だった。
運動機能に関してはほぼ元に戻った。
自分自身が感覚的に最も正確と思える楽器を持った時に感じる重さや硬さも、ほとんど以前の感覚を取り戻しているように思える。
前よりも上手くなりたいという気持ちもついてくるようになった。
ここまで4年かかったが長かったのか短かったのか。
楽器を元の感覚で弾けるようになるとは、当初全く想像していなかったことだ。
楽器の音が変わったことは驚きで、やはり身体も楽器の一部として共振していることの証明かもしれない。
自宅の体重計で計ったレベルだが、体重はほぼ戻ったが体脂肪率の違いが音質に影響を与えているのだと思う。
こういう変化を見つめるのは愉しみに満ちている。
2021/01/01
2020/12/16
外来 29回目のキートルーダ投与
ただ皮膚炎の方は処方された薬が合ったのかかなり治まってきた。
抗アレルギー剤の効き方はそれぞれ違って、眠気と効き方のバランスが自分に合うかどうか微妙なものだ。
このまま効き続けてくれると随分楽になる。
今回もキートルーダは倍量ではなく、今までどおりの量の点滴を受けた。
薬のせいで血管が細くなってしまい、今までは毎回少しましだった右腕の血管から採血や点滴をしてきたが、今回は久しぶりに左腕の血管からどちらもすることが出来た。
長い間左腕の血管は使い物にならなかったが、ようやくここまで戻ってきた。
2020/11/30
札幌 レッドベリースタジオ よりライブ音源ダウンロードのお知らせ
毎年札幌で演奏させていただいている レッドベリースタジオ さんは今年20周年を迎えられ、もちろん演奏に駆けつける予定でしたが叶いませんでした。
そこで レッドベリースタジオ さんから、2018年に逆瀬川健治さんと演奏したコンサートのアンコール音源が、チャリティーリリースされることになりました。
ダウンロードのみでの販売で、レッドベリースタジオのホームページから、500円で購入いただけます。
このコンサートも北海道胆振東部地震の後で、開催が危ぶまれた公演でした。
売り上げは全額、北海道でコロナウィルスに対応されている医療従事者の方々に贈られます。
2020/11/28
外来 28回目のキートルーダ投与
前回が久しぶりだったので若干副作用を心配していたが、思った程ではなかった。
軽く胃腸に違和感は残るが、鍼と灸で症状を感じなくなるくらいなので、以前に比べれば無いに等しい。
手強く残っているのは痒みで、炎症が広まり続けてきた。
非常に痒いのと肌がカサカサに荒れる症状が交互にやってくる。
なので今回は今までと違った抗アレルギー剤と保湿剤などを処方してもらった。
ステージ4の悪性リンパ腫で余命あと6ヶ月と診断されてから、今週でちょうど48ヶ月が経過した。
感慨深い
2020/10/30
外来 27回目のキートルーダ投与
そのおかげかこの数週間は胃腸の違和感から解放され快適に過ごせた。
皮膚炎は残っているものの、食後の胃腸の違和感を全く感じないのは、この治療が始まって以来初めてのことだ。
規則的に食事も摂れるようになり、体重も治療前にほぼ戻った。
昨年はライブやツアーの都合で自分から投与をスキップしたこともあるが、これほど楽になったことはなかった。
元に戻ったかの見極めは難しいものの、普通に元気と言える状態を自覚していた。
前回の外来の時に、次回からキートルーダを倍量投与出来るようになったと聞かされ、それだけが私を軽くブルーにさせていた。
今回倍量も従来通りの量もどちらも選べるということだったので、従来通りの量の投与をリクエストした。
コロナ渦で接触機会を減らすという点で、3週間おきから6週間おきの外来ですみ、しかも安全性の確認も出来ているということだが、ここまで副作用が緩やかになってきたところでチャレンジは避けることにした。
今回これから副作用がどのような状況になっていくのか、楽しみに注視していきたい。
2020/09/29
外来
前回キートルーダはストップしたので、6月以来3カ月間投与はしていない。
前回心配された間質性肺炎の自覚症状は皆無で、何日かに1度思い出したように軽い咳をする程度なので、ほとんどレントゲンやCT画像との睨めっこになる。
今日のレントゲン写真は素人の私が見ても、今までで一番綺麗と思える画像だった。
もう4年近く自分のレントゲンの画像を主治医の解説付きで見ているので、どのような状態かそれなりに判るようになってきている。
しかし考えてみるとこれ程長期のキートルーダのブランクは、手術入院の時以来のことだと思う。
入院中は医師の管理下だったので今とは微妙に感覚が違う。
今の気持ち的には丸腰で戦地に放り出されているような感覚と言ったらいいだろうか。
しかしキートルーダが次第に抜けていく中で、ずっと続いてきた胃腸の違和感や皮膚炎などの副作用が少しずつ和らいでいくのがわかる。
連続していたので普通だと思っていた体調は、実は単なる勘違いだったこともわかってきた。
次第に緩やかになっていく症状だが、やはり日によってばらつきもある。
特に胃腸の違和感を感じる時は鍼灸院に通い、日常的には自分で灸をすえている。
何冊か経絡やツボの本を買って読んでみたがなかなか面白い。
こうしてこの微妙な体調と慎重に向き合える機会は、様々な要因が重なってのことだろう。
発病当時は大勢色々な人から多くの情報やアドバイスをいただき、その中に病院での治療を拒否して徹底的な食事療法で寛解に至った記録を著した本があった。
今考えてもそれは驚くべき節制と幸運と奇跡が重なり合っての結果なのだろうと感じる。
それは癌細胞の直接的な栄養となる糖質を摂らないこと、そして良質な菜食への転換だと理解した。
しかし当時の限られた時間の中で本当に良質な野菜や玄米を探して摂り続けることは、農家の方との繋がりがない限り実際にはとても難しいことだと思った。
たしかにこの期に及んで生き物の命を奪って生き存えるのも、というような考えも当然頭に浮かんだ。
しかし言うまでもなく野菜にも命はあるわけで、植物の命さえ奪わない方法は、木の実や果実を少しだけ頂き、あとは木の樹皮など限られたものを摂るしかない。
それでは目指すところが病気の平癒ではなく即身仏になってしまう。
また医学的治療に関してもどのような些細な薬でさえ、また医学そのもの自体が多くの生き物の犠牲の上に成り立っている。
そう考えるとその時点で草食系縄文人を目指すことが、はたして正解なのか？自分らしいことなのかと悩まざるを得なかった。
それでも大勢の人からの情報やお気持ちはとてもありがたく力になり、自分に出来ることはほぼ全て試みたし、何より様々なことを考えるきっかけを与えてくれたと思う。
しかしいわゆる民間療法というものは、日々の健康法や体質の改善法であって、少なくとも末期癌の治療法に及ぶものではなかった。
そしていつかキートルーダから離れることもありえると思った昨今、今後どのような生活をしていくべきなのか考えなければならないと思う。
まさかこれほどの時間をキートルーダが与えてくれるとは思っていなかったので、2017年の終わりに弾いたコンサート以来、これが最後の演奏と思って受け続けてきたコンサートが、何と今年2月のインドツアーまで続いてしまった。
自分としても閉店セールを長く続けてしまっている妙な感覚の中で、時には体調的にキャンセルせざるを得ない公演もあり、精神的には微妙な状態だった。
もうあきません❗️ 閉店セール❗️ の看板を10年以上掲げていた大阪みなみの靴店を思い出していた。
そうした中途半端な気持ちを抱えて続けていることに疑問を感じていたところでのこのコロナ渦。
常に体調を意識しながら張りつめた緊張感の中で、何とかバランスを保ちながら演奏活動を続けできので、今回の状況の変化は、奇妙な安堵感と微妙な焦りの両方を同時にもたらすものだった。
日常生活の正解は何なのか？
前回の外来から漠然と考えるようになったが、実際のところよくわからない。
今まで全く無縁だった規則正しい生活は送っているが、食生活は決して計画的とはいえず食べたいと思ったものを食べている。
血液検査とレントゲン写真を見たところ、間質性肺炎は良くなっているものの、病気の疑いのある影も全く映っていないということで、今回も丸腰のまま病院を後にした。
そして次回CTの結果を見て、キートルーダの投与再開を判断するとのこと。
ただコロナの影響もあって、今まで3週間に1度の投与だったのを、6週間に1度に変更されるということ。
つまり点滴で投与されるキートルーダの量が倍になるということらしい。
それはそれでちょっとビビる。
2020/09/20
Bandesh Database 2nd Update
立ち上げから時間がかかってしまいましたが、いくつかのRaagをUpdateしました。
こんなペースでは Kaukab Khan だけで相当な時間を費やしてしまうので、今後は巻き気味で進めていきたいと思います。
いろいろ検証してみて明らかに記譜間違いと思われる部分は訂正しました。
多くはオクターブ記号や変化記号の間違いです。
それ以外の不合理なメロディーなどは記述通りに、ただし注釈を付けることにします。
前回上げた分に関しても、五線譜の表記で ♭ や ♯ の表記をインド音楽の考え方に寄せて、全ての音に臨時記号で表記に改訂しました。
五線譜に親しんでいる方にはうるさい譜面になりますが、今後 ♭ ♯ とナチュラルの表記が煩雑になるRaagが出てくるので、半音の上がり下がりはその都度表記します。
Raagの楽譜なのでその点は慣れて下さい。
また友人から Wajid Ali Shah の紹介文の誤りの指摘があり、調べたところ指摘どおりだったので訂正しました。
Wajid Ali Shah がカタックダンスのフットワークで、床に敷かれた布に描いたのはガネーシャではなくクリシュナでした。
インド芸術史の中でも、こんなにオタッキーな地点を掘っている友人がいることに、嬉しさと喜びを感じました。
今後もお気づきの点があればお知らせいただけたら嬉しいです。
2020/08/04
外来 キートルーダ投与ストップ！
この間は胃腸の張りを強く感じていたので、鍼灸院に普段よりも多く通った。
毎日自分でする灸の数も増やして、後半はかなり楽な日々を過ごすことが出来た。
こうした胃腸の違和感は投与後3〜4日目から始まり、10日目くらいからピークを迎える。
もっと食事内容や食事方法を気をつけるという選択肢もあるとは思うが、じわじわと違和感が増していくので、気がつくと重たいということを繰り返している。
今回4ヵ月ぶりくらいのCT撮影で、画像を見た主治医から、キートルーダ投与を止める選択肢を勧められた。
とりあえず癌化した細胞は見られず、それよりも副作用の間質性肺炎や皮膚炎からくるリンパの腫れが見られた結果の判断。
2年前に感じた再発か50肩か見分けられなかった左肩の痛みと同じ痛みを、今回右肩に感じていたが、それはめでたくリアル50肩ということだった。
例によって胃腸炎も治ってきたところで、またかと思っていたので喜ぶべきことなのだが、ここまで効いてきた薬をやめるというのもまた微妙な心境だ。
とりあえず2ヵ月後の外来でレントゲン、その次にまたCTで経過を見ていきましょうということ。
ある意味治療の休止ということで、また怪しい画像が見られたら再開することなのだが、嬉しい反面の不安も大きい。
普通はこういう時にはもっと喜ぶべきなんだろうなと思いつつ・・・
やはり微妙
2020/07/26
Bandesh Database
Bandesh のデータベースを立ち上げることが出来たのでお知らせします。
実はもっと簡単なことだと思っていたのですが、実際に作業を進めてみると様々な問題点が見つかり挫折を繰り返しました。
先ずは約100年前に活躍したUstad Kaukab KhanのBandeshのノートから、順を追って少しづつアップしていきます。
Swara Bistarのノートもあるためとりあえずその兼ね合いで選んでいます。
Kaukab Khanは愛称で、本名はAsadulah Khanといいますが、Raag Kaukab Bilawalなど音楽の世界ではKaukab Khanの名前で通っています。
先ずはBandeshとSwara Bistarが揃っているRaag、また現在のRaagのメロディーと大きく違わないものなどからアップしていきます。
注釈が必要と思われるものもは少し時間がかかると思います。
楽譜はインド譜と五線譜を用意しました。
インド譜はサレガマと変化記号などの表も作りました。
音名譜や数字譜と五線譜の両方を理解する邦楽家の方には、インド譜の音名サレガマと変化記号を理解された上で、インド譜を使用したほうがRaagを理解しやすいと思います。
五線譜は C のキィで書き、音階はRaag寄りに臨時記号で表記しました。
実際の演奏では基音はパフォーマーが自由に設定出来ます。
Raagは調性で捉えるよりもメロディーの法則性で捉えた方が理解しやすいと思います。
そのためこのような記述を選びました。
Raagに興味を持たれた皆さまの、Raagの音階形・メロディーの法則性について学ぶ助けになればと思います。
これらは今後随時改訂していく予定です。
ご意見ご質問は
までお願いします。
2020/06/30
外来 26回目のキートルーダ投与
前回の投与後は胃腸が重たい感じがあったが、次第に治っていくのと慣れもあり不自由は感じなくなっていた。
しかしこの間に5ヶ月ぶりに鍼灸院へ行って施術を受けると、驚く程身体が軽くなった。
とても久しぶりの施術だったのでよく効いたのか、自分の感覚があやふやだったのか、やはり化学療法の影響はあるものだと気づかされた。
自分自身の判断があまりあてにならないと気づくきっかけにもなり、体調の基準点のようなものを確認出来たように思う。
また最近肌荒れが酷くなっていて、看護師さんに保湿を勧められていたので、薬屋さんで適当に見つけた保湿ジェルを塗ってみると、それも驚くほど効いた。
普段肌に何かを塗布する習慣がなかったので、最初はなれなかったがよく効くのがわかると楽しくなって続けている。
1週間程で大根おろしも作れそうなくらいザラザラだった足首も人の肌らしくなった。
抗がん剤治療は続いているものの、少しずつ元の状態を意識出来るところまで戻ってきたように感じている。
2020/06/02
外来 25回目のキートルーダ投与
現在は手足の湿疹と若干の胃腸炎と、自覚症状のあまり感じられないキートルーダの副作用による肺炎が残っている。
しかしそれらの自覚症状は既に日常生活には問題ないレベルまで下がっている。
自分自身の感覚や、筋力・反射・耐久性・バランスは取り戻せたと思う。
もしかしたら病気が治ってしまったと勘違いしてしまいそうな体調が続いている。
体重は発病時の体重まであと2〜3kgまで戻った。
その割に体型は全く違っているので、脂肪は軽いものなのだと改めて思う。
軽い分沢山身につけていたので、今は痩せて見えても沢登りではそれなりに体重を感じている。
3年前に体重が20kg近く落ちてから戻そうとしていく中で、筋トレは敢えてしないで、上半身は楽器の練習だけをしてきた。
足腰・下半身は歩くことだけで、アスファルトの平坦な道から徐々に坂道を登り、体幹を意識して渓流にも復帰し始めている。
今日は血液もレントゲンの画像も全く問題ないという主治医の診断。
この1年は実に安定している。
前回の外来の際に抗アレルギー剤を変えてもらい飲み続けてみたところ、眠くならなくて良かったが効き方が今ひとつという印象を受けている。
炎症が一番強く出ている足首周辺は、先月はサイの皮膚みたいだったが、この1ヵ月で少し変わってきた。
見た目も肌色っぽくなってきた。
しかし触った感じはまだまだで、例えるなら植木鉢のようだ。
2020/04/28
外来 24回目のキートルーダ投与
経過観察よりも新型コロナウィルスのニュースに翻弄される日々だった。
基礎疾患があるせいで多くの方々から心配のメッセージをいただき恐縮した。
ブログもあげていなかったので余計なご心配をおかけしていたようだ。
手足の湿疹以外はもうほとんど元に戻ったように感じている昨今。
湿疹がきつい足もいくぶんか良くなり、触った感じもゾウの足からサイの足くらいになった。
見た目も豹柄からブチハイエナ柄になった。
時々無性に痒くなることをのぞけば、普通の状態を味わえるようになった。
動かした分だけ筋肉もつき、神経も行き届くようになってきた。
ふと楽器を持った時に感じる楽器の重さも、自分にとってのバロメーターのようになっていて、以前の楽器の重さに近づいてきた。
渓流に向けて昨年後半からトレーニングしてきた足腰も、この状況で川へは行けず足踏み。
今はエコノミークラス症候群にならないように気をつけなければと思う。
病院も厳戒態勢で感染対策をしている。
病気の性格上患者に付き添って来院する家族も多いが、今日はそれも少なく感じられた。
腸閉塞の緊急手術からもうすぐ3年が経とうとしている。
あの時の状態で現在のことは全く想像出来なかった。
病院の最上階のレストランから見える景色が、胃外科の病棟のベットから見えた景色と同じなので、時々来てはあの時のことを考えてみる。
2020/03/30
4月19日 舞踏 万正寺 宝塚 上佐曽利
昨今の自粛要請の条項には全く当てはまらないスタイルでの公演なので、外出禁止命令が下されない限り開催されるとのことです。
自家用車でのご来場も可能です。
と言うよりも山里なので公共交通機関でのご来場をご希望の方は、直接お問い合わせください。
普段から引きこもり気味なのにライブやイベントの中止が相次ぎ、かなりコミュニケーション不足を感じていたので、これはとても楽しみです。
同じ音楽でも現在はスタジオワークばかりで煮詰まっていました。
しかし自分自身が感染しているかもしれない疑心暗鬼を生じたまま、閉鎖空間でのパフォーマンスはやはり躊躇してしまいます。
先月の時点ではこれほど急速に歴史的な伝染病に発展するとは想像していませんでした。
今はただ皆さまの安寧と平安を祈るばかりです。
2020/03/24
外来 23回目のキートルーダ投与
多くの人々が亡くなっている現実と、強い感染力があることは、とても悲しく恐ろしい現実だ。
また感染しても軽い症状であったり、無症状のケースもあったりと、トリッキーな性格はかなり不気味に感じる。
知らずに保菌しウィルスをばら撒くような状態はなんとしても避けたい。
前回の外来から3週間、この間に目に見える変化があった。
手術後に出来た床ずれの痕跡がきれいに治ったことだ。
床ずれが出来たのは最初の緊急手術後で、当時はかなりの量の痛み止めを使っていたので、何の痛みも感じなかったが、退院後に痛み止めが減っていくにしたがって痛みを感じるようになった。
まあ当初は他に痛むところが多すぎて床ずれにまで気が回らなかったのかもしれない。
床ずれが痛むようになった頃には、自分で寝返りをうてるようになっていたので、酷く悩まされることもなかった。
やがて時間の経過と共に痛みも感じなくなっていったが痕跡だけは長く残っていた。
3年近くかかったことになるが、痕跡はずっと残るのかと半ば諦めていたので嬉しい。
病気のことは置いて、身体任せの養生もそろそろ出口が見えてきたように思う。
まだまだ完全復活などとは言えないものの、日常生活にはなんとか戻ってこられた。
今回の外来では年4回ほど撮っているCTスキャンの検査もあった。
診察室に呼ばれると先生はちょっと悩んでいる様子で、どういうことか訊いてみると、肺炎の影が気になるということ。
先生によるとキートルーダの副作用で起こる肺炎の影と、コロナの肺炎の影はほとんど見分けがつかないくらい似ているらしい。
しかし去年10月のCT画像にも、その前の6月のCT画像にも同様の肺炎の影が見えるのと、過去にも現在にも目立った肺炎の症状が現れていないので、今日もケモを受けることになった。
私自身が今までと同じ状態でも、取り巻く環境が大きく変わっているので慎重に判断された。
とにかく少しでも早く有効な薬が開発されることと、ウィルス自身が急速に変異・進化していかないことを願うばかりだ。
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