前回からの3週間はいつもの副作用はずっと続いた。
まあ想定内のこと。
日常生活の範囲ならばあまり不自由なことは無い。
復帰以降は演奏のスケジュールに合わせてキートルーダの投与を中断したりしていたが、去年からは図らずも治療とリハビリに専念出来る環境になった。
復帰と言ってもかつてのような活動が出来ていたわけではないし、不自由なことが多かったので依頼に全て応えることは出来ていない。
今は当時よりも副作用が穏やかになってきたので、リハビリも本格的なメニューをこなせるようになってきたが、それでも心肺機能はまだ6割くらいしか戻っていない。
そのような中この2年間は発病で中断していた断捨離を再開してかなり捗った。
そして勢いにまかせ断捨離を続けていたら、いつのまにか終活へとスムーズに移行していった感じだ。
発病した時は自分のあまりの準備不足に眩暈がした。
しかし今は着々と終活に勤しみ、不要になった楽器の処分やデータの移譲もあと少し。
今年最後の外来診療は主治医の先生に無事来年を迎えられる感謝を伝えて終了。
発病当時は自主公演が目白押しだったので、中止する際にやむを得ず病状を公表し今まで続けてきましたが、キートルーダ日記と括った報告はこれを以て終了します。
様々な応援・メッセージをありがとうございました
皆さまどうか良いお年をお迎えください
Merry Xmas and A Happy New Year
2021/12/25
2021/12/07
外来 40回目のキートルーダ投与
今回は前回とは対照的に投与後すぐ調子が悪くなった。
症状はいつもの下痢と痒みだが、まさに毎回一期一会の反応、一喜一憂することもなくなった。
しかし良くも悪くも予想の範囲内というのはとても助かり、日常生活を送るにはもはや問題は無い。
改めてカレンダーの記録を見てみると発病からちょうど5年が経過していた。
自分でも予想をしていなかった展開には感謝しかない。
発病当初から多くの情報や励ましのメッセージ、そして多くのサポートをいただきありがとうございました。
かなり凝縮された5年間を過ごすことが出来ました。
まだ治療は続いていますが、薬の副作用も少しずつ穏やかになってきました。
改めてお礼申し上げます
症状はいつもの下痢と痒みだが、まさに毎回一期一会の反応、一喜一憂することもなくなった。
しかし良くも悪くも予想の範囲内というのはとても助かり、日常生活を送るにはもはや問題は無い。
改めてカレンダーの記録を見てみると発病からちょうど5年が経過していた。
自分でも予想をしていなかった展開には感謝しかない。
発病当初から多くの情報や励ましのメッセージ、そして多くのサポートをいただきありがとうございました。
かなり凝縮された5年間を過ごすことが出来ました。
まだ治療は続いていますが、薬の副作用も少しずつ穏やかになってきました。
改めてお礼申し上げます
2021/11/06
外来 39回目のキートルーダ投与
この3週間は副作用をほとんど感じることなく過ごすことが出来た。
毎回少しずつ変わるのでたまたまだろうが、久しぶりにストレス無く食事が出来たので体重も増えた。
環境など色々な要因があると思うが、久しぶりに快適に過ごすことが出来たと思う。
最近かつての腹式呼吸の状態に戻ることが出来たので、不思議と感覚的に取り戻せたものもある。
今回は点滴針を刺した後、看護師さんに「スポーツをされている方ですか?今日一の血管です。」と言われた。
以前は細い方の針を使っても、看護師さんを悩ませる、細く頼りない血管だったが、最近では血管も回復してきたようだ。
失う時はあっという間だったが、取り戻すには気の長い話になってしまった。
でもそれなりに長い時間愉しめる身体の変化として大切にしたい。
毎回少しずつ変わるのでたまたまだろうが、久しぶりにストレス無く食事が出来たので体重も増えた。
環境など色々な要因があると思うが、久しぶりに快適に過ごすことが出来たと思う。
最近かつての腹式呼吸の状態に戻ることが出来たので、不思議と感覚的に取り戻せたものもある。
今回は点滴針を刺した後、看護師さんに「スポーツをされている方ですか?今日一の血管です。」と言われた。
以前は細い方の針を使っても、看護師さんを悩ませる、細く頼りない血管だったが、最近では血管も回復してきたようだ。
失う時はあっという間だったが、取り戻すには気の長い話になってしまった。
でもそれなりに長い時間愉しめる身体の変化として大切にしたい。
2021/10/19
外来 38回目のキートルーダ投与
前回から4週間、相変わらず副作用はあるものの、体力は順調なリハビリで確実に戻ってきている。
他に変化がわかるのはそれぞれ末端の回復で、例えば皮膚や爪や髪の毛の質などの状態が良くなってきている。
主な副作用は鍼灸師の先生の施術で日常生活の範囲には支障はなくなっている。
ただ治療に熱が入るあまりか施術が痛みを伴うようになってきている。
様々な痛みに慣れているとはいえ、ツボをグリグリと刺激されるとかなりの痛みを感じる。
そのような時は意識を飛ばして痛みをやり過ごす。
それ程の痛みを受け入れるのは、鍼灸の施術の効果がはっきりとあらわれるからだ。
今回のCTの画像を見るとキートルーダはまだ確実に効き続けているようだ。
他に変化がわかるのはそれぞれ末端の回復で、例えば皮膚や爪や髪の毛の質などの状態が良くなってきている。
主な副作用は鍼灸師の先生の施術で日常生活の範囲には支障はなくなっている。
ただ治療に熱が入るあまりか施術が痛みを伴うようになってきている。
様々な痛みに慣れているとはいえ、ツボをグリグリと刺激されるとかなりの痛みを感じる。
そのような時は意識を飛ばして痛みをやり過ごす。
それ程の痛みを受け入れるのは、鍼灸の施術の効果がはっきりとあらわれるからだ。
今回のCTの画像を見るとキートルーダはまだ確実に効き続けているようだ。
2021/09/15
外来 37回目のキートルーダ投与
キートルーダの投与は通院化療科でする。
薬によっては2時間余りの点滴を受けている人もいるので、所要40分足らずの点滴は短時間なものだと思う。
前回投与からの体調や副作用については、主治医よりむしろ通院化療科の看護師さんの方に詳しく訊かれる。
勿論主治医には身体に起こったことを報告し、必要な薬を処方されるが、多くの患者が待っている主治医との時間は限られている。
化学療法を受ける患者も多く看護師スタッフも限られているが、体調など質問は多岐に渡って訊かれる。
その分こちらからの質問もしやすい。
主に副作用を抑える薬の質問を多くしてきたが効き方も人それぞれのようだ。
以前は痛み止め・下痢止め・痒み止めの様々な薬を飲んできたが、症状と共に少しずつ減っていき今は痒み止めのみになった。
副作用を抑える為に飲んでいる薬の副作用もあり、自分の症状を見極めながら自分で調整していかなければならないのも分かってきた。
自分が健康体だと勘違いしていた時は、薬を飲むことを極端に嫌っていたので変われば変わるものだ。
現在服用中の抗アレルギー剤と痒み止めの薬の私の場合の副作用は、眠気と無気力だろうか。
それでも痒みが完全に抑えられているわけではないが、これ以上やる気が無くなるのも考えものだ。
薬によっては2時間余りの点滴を受けている人もいるので、所要40分足らずの点滴は短時間なものだと思う。
前回投与からの体調や副作用については、主治医よりむしろ通院化療科の看護師さんの方に詳しく訊かれる。
勿論主治医には身体に起こったことを報告し、必要な薬を処方されるが、多くの患者が待っている主治医との時間は限られている。
化学療法を受ける患者も多く看護師スタッフも限られているが、体調など質問は多岐に渡って訊かれる。
その分こちらからの質問もしやすい。
主に副作用を抑える薬の質問を多くしてきたが効き方も人それぞれのようだ。
以前は痛み止め・下痢止め・痒み止めの様々な薬を飲んできたが、症状と共に少しずつ減っていき今は痒み止めのみになった。
副作用を抑える為に飲んでいる薬の副作用もあり、自分の症状を見極めながら自分で調整していかなければならないのも分かってきた。
自分が健康体だと勘違いしていた時は、薬を飲むことを極端に嫌っていたので変われば変わるものだ。
現在服用中の抗アレルギー剤と痒み止めの薬の私の場合の副作用は、眠気と無気力だろうか。
それでも痒みが完全に抑えられているわけではないが、これ以上やる気が無くなるのも考えものだ。
2021/08/22
外来 36回目のキートルーダ投与
先日外来診療だった。
前回倍量から元に戻したので、やはりかなり副作用はましになった。
以前のように3週目の今週は膨満感や下痢などの症状は出たものの、感じる違和感は倍量投与していた時の比ではなかった。
しかし痒みは飲み薬である程度治まるので、私も薬に慣れることが出来るようになったと思う。
倍量と言っても点滴の量は200mlで同じだが、薬の濃度が濃くなるということで点滴時間も同じ。
キートルーダのあと少し生理食塩水を入れるが、印象としては意外に少量に感じる。。
因みに投与回数について36回目というのは通算で、何回か一定期間休んだので治療的には21回目と数えているらしい。
嬉しいニュースとしては、シナモンが帰ってきたこと。
遂にシナモンを捉えるこが出来ました。
多分嗅覚と味覚は元に戻った。
3年半かかりました
前回倍量から元に戻したので、やはりかなり副作用はましになった。
以前のように3週目の今週は膨満感や下痢などの症状は出たものの、感じる違和感は倍量投与していた時の比ではなかった。
しかし痒みは飲み薬である程度治まるので、私も薬に慣れることが出来るようになったと思う。
倍量と言っても点滴の量は200mlで同じだが、薬の濃度が濃くなるということで点滴時間も同じ。
キートルーダのあと少し生理食塩水を入れるが、印象としては意外に少量に感じる。。
因みに投与回数について36回目というのは通算で、何回か一定期間休んだので治療的には21回目と数えているらしい。
嬉しいニュースとしては、シナモンが帰ってきたこと。
遂にシナモンを捉えるこが出来ました。
多分嗅覚と味覚は元に戻った。
3年半かかりました
2021/07/30
外来 35回目のキートルーダ投与
久しぶりに盛りだくさんな6週間だった。
前回の投与後すぐに痒みが始まり、食後の胃腸の違和感も続いたので、鍼灸院で施術を受けて落ち着いた。
しかしそれもつかの間、3週目に猛烈な嘔吐感に襲われた。
久しぶりの症状に4年前の悪夢が蘇ったが、冷静に色々考え判断することが出来た。
経験と少しばかりの知識で余裕があったのかもしれない。
幸い症状は10時間余りで終息しその後安定したので、病院へ駆け込むことも無かった。
自分ではまた腸閉塞かと思ったが、今日主治医に話したところそれはないようだ。
ただ食あたりを起こすような覚えはなく何ゆえの症状だったのかは謎だ。
疑問は残ったが主治医に相談し、今回はキートルーダを以前の量に戻してもらった。
薬の量で体調が変わるか少し注意深く過ごしてみようと思う。
また今回は送られてきたワクチン接種の予診表の書き方について、どこまで書く必要があるのか質問した。
逗子市で指定された接種会場が産婦人科医院なので、話がややこしくならないか躊躇するところもある。
まあ話がややこしくなったところでブログに書くネタになると思えば楽しみだ。
副作用と言えばキートルーダを投与する以前は、防虫スプレーを全身に浴びて釣り場に行っても、蚊やブヨに刺されてボッコボコになっていたが、最近は何も対策せずに川へ行っても虫に刺されなくなった。
思い返してみればインドでの最大の悩みだった蚊や他の毒虫達も、最近はまるで寄りつかなくなりそれはそれで複雑な気持ちだった。
彼らはどのような能力を使って危険を察知するのだろうか?
そんな中、先日川で鮎と遊んでいたら左手首を蚊に刺された。
かなり久しぶりに虫刺されの痒みを味わったが、それよりも彼の身を心配してしまった。
前回の投与後すぐに痒みが始まり、食後の胃腸の違和感も続いたので、鍼灸院で施術を受けて落ち着いた。
しかしそれもつかの間、3週目に猛烈な嘔吐感に襲われた。
久しぶりの症状に4年前の悪夢が蘇ったが、冷静に色々考え判断することが出来た。
経験と少しばかりの知識で余裕があったのかもしれない。
幸い症状は10時間余りで終息しその後安定したので、病院へ駆け込むことも無かった。
自分ではまた腸閉塞かと思ったが、今日主治医に話したところそれはないようだ。
ただ食あたりを起こすような覚えはなく何ゆえの症状だったのかは謎だ。
疑問は残ったが主治医に相談し、今回はキートルーダを以前の量に戻してもらった。
薬の量で体調が変わるか少し注意深く過ごしてみようと思う。
また今回は送られてきたワクチン接種の予診表の書き方について、どこまで書く必要があるのか質問した。
逗子市で指定された接種会場が産婦人科医院なので、話がややこしくならないか躊躇するところもある。
まあ話がややこしくなったところでブログに書くネタになると思えば楽しみだ。
副作用と言えばキートルーダを投与する以前は、防虫スプレーを全身に浴びて釣り場に行っても、蚊やブヨに刺されてボッコボコになっていたが、最近は何も対策せずに川へ行っても虫に刺されなくなった。
思い返してみればインドでの最大の悩みだった蚊や他の毒虫達も、最近はまるで寄りつかなくなりそれはそれで複雑な気持ちだった。
彼らはどのような能力を使って危険を察知するのだろうか?
そんな中、先日川で鮎と遊んでいたら左手首を蚊に刺された。
かなり久しぶりに虫刺されの痒みを味わったが、それよりも彼の身を心配してしまった。
2021/06/18
外来 34回目のキートルーダ投与
外せない用事があり通常6週間ごとの投与だが、今回9週間空けての外来。
この間やはり6週間目あたりが胃腸の違和感がピークだった。
3週間ごとに投与していた時は違和感のピークが3週間目だったので、私の場合は薬が切れかかる時に副作用が出るようだ。
違和感は主に食後の膨満感だが、食べた量とはあまり関係ないようだ。
不調な期間も3週間サイクルの時よりも数日長く感じる。
抗アレルギー剤と抗炎症のステロイド剤を飲み忘れなければ、皮膚炎はゆっくり快方に向かっていて、両足の肌も少しずつ人の足のようになってきた。
しばらく続けてきたトレーニングで足腰の筋力は元に戻ったように感じるが、体幹の筋力はまだ少し時間がかかりそうだ。
時計で測っている健康データの心肺機能も、平均以下の判定から平均以上になり、2拍分しか続かなかった息も、2小節まで続くようになった。
血中酸素濃度も正常範囲内を上下している。
学習して自分でも解るようになった血液検査のデータも健康体の値で、初期からのデータと比べると体調そのままその差は歴然としている。
今日撮ったCT画像も問題なくそれ以外のデータも良好だった。
普通という尊い時間を過ごせるようになったので、どちらかというとオーバーワークに気をつける日常になった。
通常化療の椅子でキートルーダの点滴を受ける際、ニジマスを図案化した絵のTシャツを着ていたら、看護師さんに「それはサメですか?」と言われた。
外せない用事があり通常6週間ごとの投与だが、今回9週間空けての外来。
この間やはり6週間目あたりが胃腸の違和感がピークだった。
3週間ごとに投与していた時は違和感のピークが3週間目だったので、私の場合は薬が切れかかる時に副作用が出るようだ。
違和感は主に食後の膨満感だが、食べた量とはあまり関係ないようだ。
不調な期間も3週間サイクルの時よりも数日長く感じる。
抗アレルギー剤と抗炎症のステロイド剤を飲み忘れなければ、皮膚炎はゆっくり快方に向かっていて、両足の肌も少しずつ人の足のようになってきた。
しばらく続けてきたトレーニングで足腰の筋力は元に戻ったように感じるが、体幹の筋力はまだ少し時間がかかりそうだ。
時計で測っている健康データの心肺機能も、平均以下の判定から平均以上になり、2拍分しか続かなかった息も、2小節まで続くようになった。
血中酸素濃度も正常範囲内を上下している。
学習して自分でも解るようになった血液検査のデータも健康体の値で、初期からのデータと比べると体調そのままその差は歴然としている。
今日撮ったCT画像も問題なくそれ以外のデータも良好だった。
普通という尊い時間を過ごせるようになったので、どちらかというとオーバーワークに気をつける日常になった。
通常化療の椅子でキートルーダの点滴を受ける際、ニジマスを図案化した絵のTシャツを着ていたら、看護師さんに「それはサメですか?」と言われた。
2021/04/17
外来 33回目のキートルーダ投与
前回初めてのキートルーダ倍量投与をしたので6週間ぶりの外来診療。
軽く恐れていた副作用は前と変わらず、痒みと若干の膨満感で済んだので、久しぶりの演奏にも支障無くて助かった。
3週間おきから6週間おきに変わると通うのも減って楽になる。
報告することも減ってきた。
順調
軽く恐れていた副作用は前と変わらず、痒みと若干の膨満感で済んだので、久しぶりの演奏にも支障無くて助かった。
3週間おきから6週間おきに変わると通うのも減って楽になる。
報告することも減ってきた。
順調
2021/03/08
外来 32回目のキートルーダ投与
3週間経ったので病院の日。
体調も安定して良い状態が続き、兼ねてからの懸案事項だったキートルーダ倍量(6週間分)を投与した。
3月は久しぶりのライブもあるので時間的にも助かる。
これまで化学療法の担当看護師さん達に、既に倍量投与した人達の副作用の情報などを沢山聞いてきてきて、大丈夫そうと判断して初挑戦。
今は副作用も蕁麻疹だけになったのでそれほど懸念材料もない。
しかし倍量ということで時間も倍かかるのかと思っていたら、いつもと同じ時間で点滴は終わり拍子抜け。
薬の濃度が倍量になったということで納得した。
これで投与は6週間置きになったので、病院へいく回数も減って接触の機会も減る。
今月はライブも控えているので外来前に、新橋駅近くの新型コロナPCR検査センターに寄って検査。
翌日にメールで陰性の通知を受けました。
既にお席の無い公演もあります。
皆さまと本当に久しぶりに、お会い出来るのを楽しみにしています。
どうぞよろしくお願いいたします!
体調も安定して良い状態が続き、兼ねてからの懸案事項だったキートルーダ倍量(6週間分)を投与した。
3月は久しぶりのライブもあるので時間的にも助かる。
これまで化学療法の担当看護師さん達に、既に倍量投与した人達の副作用の情報などを沢山聞いてきてきて、大丈夫そうと判断して初挑戦。
今は副作用も蕁麻疹だけになったのでそれほど懸念材料もない。
しかし倍量ということで時間も倍かかるのかと思っていたら、いつもと同じ時間で点滴は終わり拍子抜け。
薬の濃度が倍量になったということで納得した。
これで投与は6週間置きになったので、病院へいく回数も減って接触の機会も減る。
今月はライブも控えているので外来前に、新橋駅近くの新型コロナPCR検査センターに寄って検査。
翌日にメールで陰性の通知を受けました。
既にお席の無い公演もあります。
皆さまと本当に久しぶりに、お会い出来るのを楽しみにしています。
どうぞよろしくお願いいたします!
2021/02/13
外来 31回目のキートルーダ投与
今日はCT検査の待ち時間が長くなり、病院の食堂のランチタイムにギリギリになってしまい、化学療法を終えて帰る頃には病院も静かになっていた。
血液検査・CTとも大きな異常はなく通常量のキートルーダを点滴して帰った。
血液検査・CTとも大きな異常はなく通常量のキートルーダを点滴して帰った。
2021/01/16
外来 30回目のキートルーダ投与
正月を挟んでの4週間。
体調の波は無く安定的に胃腸の違和感だけを感じる日々だった。
運動機能に関してはほぼ元に戻った。
自分自身が感覚的に最も正確と思える楽器を持った時に感じる重さや硬さも、ほとんど以前の感覚を取り戻しているように思える。
前よりも上手くなりたいという気持ちもついてくるようになった。
ここまで4年かかったが長かったのか短かったのか。
楽器を元の感覚で弾けるようになるとは、当初全く想像していなかったことだ。
楽器の音が変わったことは驚きで、やはり身体も楽器の一部として共振していることの証明かもしれない。
自宅の体重計で計ったレベルだが、体重はほぼ戻ったが体脂肪率の違いが音質に影響を与えているのだと思う。
こういう変化を見つめるのは愉しみに満ちている。
体調の波は無く安定的に胃腸の違和感だけを感じる日々だった。
運動機能に関してはほぼ元に戻った。
自分自身が感覚的に最も正確と思える楽器を持った時に感じる重さや硬さも、ほとんど以前の感覚を取り戻しているように思える。
前よりも上手くなりたいという気持ちもついてくるようになった。
ここまで4年かかったが長かったのか短かったのか。
楽器を元の感覚で弾けるようになるとは、当初全く想像していなかったことだ。
楽器の音が変わったことは驚きで、やはり身体も楽器の一部として共振していることの証明かもしれない。
自宅の体重計で計ったレベルだが、体重はほぼ戻ったが体脂肪率の違いが音質に影響を与えているのだと思う。
こういう変化を見つめるのは愉しみに満ちている。
2020/12/16
外来 29回目のキートルーダ投与
前回からの約4週間は色々重なって鍼灸院に行くことが出来ず、胃腸の違和感を抱えたまま過ごした。
ただ皮膚炎の方は処方された薬が合ったのかかなり治まってきた。
抗アレルギー剤の効き方はそれぞれ違って、眠気と効き方のバランスが自分に合うかどうか微妙なものだ。
このまま効き続けてくれると随分楽になる。
今回もキートルーダは倍量ではなく、今までどおりの量の点滴を受けた。
薬のせいで血管が細くなってしまい、今までは毎回少しましだった右腕の血管から採血や点滴をしてきたが、今回は久しぶりに左腕の血管からどちらもすることが出来た。
長い間左腕の血管は使い物にならなかったが、ようやくここまで戻ってきた。
ただ皮膚炎の方は処方された薬が合ったのかかなり治まってきた。
抗アレルギー剤の効き方はそれぞれ違って、眠気と効き方のバランスが自分に合うかどうか微妙なものだ。
このまま効き続けてくれると随分楽になる。
今回もキートルーダは倍量ではなく、今までどおりの量の点滴を受けた。
薬のせいで血管が細くなってしまい、今までは毎回少しましだった右腕の血管から採血や点滴をしてきたが、今回は久しぶりに左腕の血管からどちらもすることが出来た。
長い間左腕の血管は使い物にならなかったが、ようやくここまで戻ってきた。
2020/11/28
外来 28回目のキートルーダ投与
4週間ぶりの外来。
前回が久しぶりだったので若干副作用を心配していたが、思った程ではなかった。
軽く胃腸に違和感は残るが、鍼と灸で症状を感じなくなるくらいなので、以前に比べれば無いに等しい。
手強く残っているのは痒みで、炎症が広まり続けてきた。
非常に痒いのと肌がカサカサに荒れる症状が交互にやってくる。
なので今回は今までと違った抗アレルギー剤と保湿剤などを処方してもらった。
ステージ4の悪性リンパ腫で余命あと6ヶ月と診断されてから、今週でちょうど48ヶ月が経過した。
感慨深い
前回が久しぶりだったので若干副作用を心配していたが、思った程ではなかった。
軽く胃腸に違和感は残るが、鍼と灸で症状を感じなくなるくらいなので、以前に比べれば無いに等しい。
手強く残っているのは痒みで、炎症が広まり続けてきた。
非常に痒いのと肌がカサカサに荒れる症状が交互にやってくる。
なので今回は今までと違った抗アレルギー剤と保湿剤などを処方してもらった。
ステージ4の悪性リンパ腫で余命あと6ヶ月と診断されてから、今週でちょうど48ヶ月が経過した。
感慨深い
2020/10/30
外来 27回目のキートルーダ投与
2回スキップしたので約4ヶ月間のキートルーダのブランクが出来た。
そのおかげかこの数週間は胃腸の違和感から解放され快適に過ごせた。
皮膚炎は残っているものの、食後の胃腸の違和感を全く感じないのは、この治療が始まって以来初めてのことだ。
規則的に食事も摂れるようになり、体重も治療前にほぼ戻った。
昨年はライブやツアーの都合で自分から投与をスキップしたこともあるが、これほど楽になったことはなかった。
元に戻ったかの見極めは難しいものの、普通に元気と言える状態を自覚していた。
前回の外来の時に、次回からキートルーダを倍量投与出来るようになったと聞かされ、それだけが私を軽くブルーにさせていた。
今回倍量も従来通りの量もどちらも選べるということだったので、従来通りの量の投与をリクエストした。
コロナ渦で接触機会を減らすという点で、3週間おきから6週間おきの外来ですみ、しかも安全性の確認も出来ているということだが、ここまで副作用が緩やかになってきたところでチャレンジは避けることにした。
今回これから副作用がどのような状況になっていくのか、楽しみに注視していきたい。
そのおかげかこの数週間は胃腸の違和感から解放され快適に過ごせた。
皮膚炎は残っているものの、食後の胃腸の違和感を全く感じないのは、この治療が始まって以来初めてのことだ。
規則的に食事も摂れるようになり、体重も治療前にほぼ戻った。
昨年はライブやツアーの都合で自分から投与をスキップしたこともあるが、これほど楽になったことはなかった。
元に戻ったかの見極めは難しいものの、普通に元気と言える状態を自覚していた。
前回の外来の時に、次回からキートルーダを倍量投与出来るようになったと聞かされ、それだけが私を軽くブルーにさせていた。
今回倍量も従来通りの量もどちらも選べるということだったので、従来通りの量の投与をリクエストした。
コロナ渦で接触機会を減らすという点で、3週間おきから6週間おきの外来ですみ、しかも安全性の確認も出来ているということだが、ここまで副作用が緩やかになってきたところでチャレンジは避けることにした。
今回これから副作用がどのような状況になっていくのか、楽しみに注視していきたい。
2020/09/29
外来
今日は血液検査とレントゲン撮影。
前回キートルーダはストップしたので、6月以来3カ月間投与はしていない。
前回心配された間質性肺炎の自覚症状は皆無で、何日かに1度思い出したように軽い咳をする程度なので、ほとんどレントゲンやCT画像との睨めっこになる。
今日のレントゲン写真は素人の私が見ても、今までで一番綺麗と思える画像だった。
もう4年近く自分のレントゲンの画像を主治医の解説付きで見ているので、どのような状態かそれなりに判るようになってきている。
しかし考えてみるとこれ程長期のキートルーダのブランクは、手術入院の時以来のことだと思う。
入院中は医師の管理下だったので今とは微妙に感覚が違う。
今の気持ち的には丸腰で戦地に放り出されているような感覚と言ったらいいだろうか。
しかしキートルーダが次第に抜けていく中で、ずっと続いてきた胃腸の違和感や皮膚炎などの副作用が少しずつ和らいでいくのがわかる。
連続していたので普通だと思っていた体調は、実は単なる勘違いだったこともわかってきた。
次第に緩やかになっていく症状だが、やはり日によってばらつきもある。
特に胃腸の違和感を感じる時は鍼灸院に通い、日常的には自分で灸をすえている。
何冊か経絡やツボの本を買って読んでみたがなかなか面白い。
こうしてこの微妙な体調と慎重に向き合える機会は、様々な要因が重なってのことだろう。
発病当時は大勢色々な人から多くの情報やアドバイスをいただき、その中に病院での治療を拒否して徹底的な食事療法で寛解に至った記録を著した本があった。
今考えてもそれは驚くべき節制と幸運と奇跡が重なり合っての結果なのだろうと感じる。
それは癌細胞の直接的な栄養となる糖質を摂らないこと、そして良質な菜食への転換だと理解した。
しかし当時の限られた時間の中で本当に良質な野菜や玄米を探して摂り続けることは、農家の方との繋がりがない限り実際にはとても難しいことだと思った。
たしかにこの期に及んで生き物の命を奪って生き存えるのも、というような考えも当然頭に浮かんだ。
しかし言うまでもなく野菜にも命はあるわけで、植物の命さえ奪わない方法は、木の実や果実を少しだけ頂き、あとは木の樹皮など限られたものを摂るしかない。
それでは目指すところが病気の平癒ではなく即身仏になってしまう。
また医学的治療に関してもどのような些細な薬でさえ、また医学そのもの自体が多くの生き物の犠牲の上に成り立っている。
そう考えるとその時点で草食系縄文人を目指すことが、はたして正解なのか?自分らしいことなのかと悩まざるを得なかった。
それでも大勢の人からの情報やお気持ちはとてもありがたく力になり、自分に出来ることはほぼ全て試みたし、何より様々なことを考えるきっかけを与えてくれたと思う。
しかしいわゆる民間療法というものは、日々の健康法や体質の改善法であって、少なくとも末期癌の治療法に及ぶものではなかった。
そしていつかキートルーダから離れることもありえると思った昨今、今後どのような生活をしていくべきなのか考えなければならないと思う。
まさかこれほどの時間をキートルーダが与えてくれるとは思っていなかったので、2017年の終わりに弾いたコンサート以来、これが最後の演奏と思って受け続けてきたコンサートが、何と今年2月のインドツアーまで続いてしまった。
自分としても閉店セールを長く続けてしまっている妙な感覚の中で、時には体調的にキャンセルせざるを得ない公演もあり、精神的には微妙な状態だった。
もうあきません❗️ 閉店セール❗️ の看板を10年以上掲げていた大阪みなみの靴店を思い出していた。
そうした中途半端な気持ちを抱えて続けていることに疑問を感じていたところでのこのコロナ渦。
常に体調を意識しながら張りつめた緊張感の中で、何とかバランスを保ちながら演奏活動を続けできので、今回の状況の変化は、奇妙な安堵感と微妙な焦りの両方を同時にもたらすものだった。
日常生活の正解は何なのか?
前回の外来から漠然と考えるようになったが、実際のところよくわからない。
今まで全く無縁だった規則正しい生活は送っているが、食生活は決して計画的とはいえず食べたいと思ったものを食べている。
血液検査とレントゲン写真を見たところ、間質性肺炎は良くなっているものの、病気の疑いのある影も全く映っていないということで、今回も丸腰のまま病院を後にした。
そして次回CTの結果を見て、キートルーダの投与再開を判断するとのこと。
ただコロナの影響もあって、今まで3週間に1度の投与だったのを、6週間に1度に変更されるということ。
つまり点滴で投与されるキートルーダの量が倍になるということらしい。
それはそれでちょっとビビる。
前回キートルーダはストップしたので、6月以来3カ月間投与はしていない。
前回心配された間質性肺炎の自覚症状は皆無で、何日かに1度思い出したように軽い咳をする程度なので、ほとんどレントゲンやCT画像との睨めっこになる。
今日のレントゲン写真は素人の私が見ても、今までで一番綺麗と思える画像だった。
もう4年近く自分のレントゲンの画像を主治医の解説付きで見ているので、どのような状態かそれなりに判るようになってきている。
しかし考えてみるとこれ程長期のキートルーダのブランクは、手術入院の時以来のことだと思う。
入院中は医師の管理下だったので今とは微妙に感覚が違う。
今の気持ち的には丸腰で戦地に放り出されているような感覚と言ったらいいだろうか。
しかしキートルーダが次第に抜けていく中で、ずっと続いてきた胃腸の違和感や皮膚炎などの副作用が少しずつ和らいでいくのがわかる。
連続していたので普通だと思っていた体調は、実は単なる勘違いだったこともわかってきた。
次第に緩やかになっていく症状だが、やはり日によってばらつきもある。
特に胃腸の違和感を感じる時は鍼灸院に通い、日常的には自分で灸をすえている。
何冊か経絡やツボの本を買って読んでみたがなかなか面白い。
こうしてこの微妙な体調と慎重に向き合える機会は、様々な要因が重なってのことだろう。
発病当時は大勢色々な人から多くの情報やアドバイスをいただき、その中に病院での治療を拒否して徹底的な食事療法で寛解に至った記録を著した本があった。
今考えてもそれは驚くべき節制と幸運と奇跡が重なり合っての結果なのだろうと感じる。
それは癌細胞の直接的な栄養となる糖質を摂らないこと、そして良質な菜食への転換だと理解した。
しかし当時の限られた時間の中で本当に良質な野菜や玄米を探して摂り続けることは、農家の方との繋がりがない限り実際にはとても難しいことだと思った。
たしかにこの期に及んで生き物の命を奪って生き存えるのも、というような考えも当然頭に浮かんだ。
しかし言うまでもなく野菜にも命はあるわけで、植物の命さえ奪わない方法は、木の実や果実を少しだけ頂き、あとは木の樹皮など限られたものを摂るしかない。
それでは目指すところが病気の平癒ではなく即身仏になってしまう。
また医学的治療に関してもどのような些細な薬でさえ、また医学そのもの自体が多くの生き物の犠牲の上に成り立っている。
そう考えるとその時点で草食系縄文人を目指すことが、はたして正解なのか?自分らしいことなのかと悩まざるを得なかった。
それでも大勢の人からの情報やお気持ちはとてもありがたく力になり、自分に出来ることはほぼ全て試みたし、何より様々なことを考えるきっかけを与えてくれたと思う。
しかしいわゆる民間療法というものは、日々の健康法や体質の改善法であって、少なくとも末期癌の治療法に及ぶものではなかった。
そしていつかキートルーダから離れることもありえると思った昨今、今後どのような生活をしていくべきなのか考えなければならないと思う。
まさかこれほどの時間をキートルーダが与えてくれるとは思っていなかったので、2017年の終わりに弾いたコンサート以来、これが最後の演奏と思って受け続けてきたコンサートが、何と今年2月のインドツアーまで続いてしまった。
自分としても閉店セールを長く続けてしまっている妙な感覚の中で、時には体調的にキャンセルせざるを得ない公演もあり、精神的には微妙な状態だった。
もうあきません❗️ 閉店セール❗️ の看板を10年以上掲げていた大阪みなみの靴店を思い出していた。
そうした中途半端な気持ちを抱えて続けていることに疑問を感じていたところでのこのコロナ渦。
常に体調を意識しながら張りつめた緊張感の中で、何とかバランスを保ちながら演奏活動を続けできので、今回の状況の変化は、奇妙な安堵感と微妙な焦りの両方を同時にもたらすものだった。
日常生活の正解は何なのか?
前回の外来から漠然と考えるようになったが、実際のところよくわからない。
今まで全く無縁だった規則正しい生活は送っているが、食生活は決して計画的とはいえず食べたいと思ったものを食べている。
血液検査とレントゲン写真を見たところ、間質性肺炎は良くなっているものの、病気の疑いのある影も全く映っていないということで、今回も丸腰のまま病院を後にした。
そして次回CTの結果を見て、キートルーダの投与再開を判断するとのこと。
ただコロナの影響もあって、今まで3週間に1度の投与だったのを、6週間に1度に変更されるということ。
つまり点滴で投与されるキートルーダの量が倍になるということらしい。
それはそれでちょっとビビる。
2020/08/04
外来 キートルーダ投与ストップ!
今回は5週間ぶりの外来。
この間は胃腸の張りを強く感じていたので、鍼灸院に普段よりも多く通った。
毎日自分でする灸の数も増やして、後半はかなり楽な日々を過ごすことが出来た。
こうした胃腸の違和感は投与後3〜4日目から始まり、10日目くらいからピークを迎える。
もっと食事内容や食事方法を気をつけるという選択肢もあるとは思うが、じわじわと違和感が増していくので、気がつくと重たいということを繰り返している。
今回4ヵ月ぶりくらいのCT撮影で、画像を見た主治医から、キートルーダ投与を止める選択肢を勧められた。
とりあえず癌化した細胞は見られず、それよりも副作用の間質性肺炎や皮膚炎からくるリンパの腫れが見られた結果の判断。
2年前に感じた再発か50肩か見分けられなかった左肩の痛みと同じ痛みを、今回右肩に感じていたが、それはめでたくリアル50肩ということだった。
例によって胃腸炎も治ってきたところで、またかと思っていたので喜ぶべきことなのだが、ここまで効いてきた薬をやめるというのもまた微妙な心境だ。
とりあえず2ヵ月後の外来でレントゲン、その次にまたCTで経過を見ていきましょうということ。
ある意味治療の休止ということで、また怪しい画像が見られたら再開することなのだが、嬉しい反面の不安も大きい。
普通はこういう時にはもっと喜ぶべきなんだろうなと思いつつ・・・
やはり微妙
この間は胃腸の張りを強く感じていたので、鍼灸院に普段よりも多く通った。
毎日自分でする灸の数も増やして、後半はかなり楽な日々を過ごすことが出来た。
こうした胃腸の違和感は投与後3〜4日目から始まり、10日目くらいからピークを迎える。
もっと食事内容や食事方法を気をつけるという選択肢もあるとは思うが、じわじわと違和感が増していくので、気がつくと重たいということを繰り返している。
今回4ヵ月ぶりくらいのCT撮影で、画像を見た主治医から、キートルーダ投与を止める選択肢を勧められた。
とりあえず癌化した細胞は見られず、それよりも副作用の間質性肺炎や皮膚炎からくるリンパの腫れが見られた結果の判断。
2年前に感じた再発か50肩か見分けられなかった左肩の痛みと同じ痛みを、今回右肩に感じていたが、それはめでたくリアル50肩ということだった。
例によって胃腸炎も治ってきたところで、またかと思っていたので喜ぶべきことなのだが、ここまで効いてきた薬をやめるというのもまた微妙な心境だ。
とりあえず2ヵ月後の外来でレントゲン、その次にまたCTで経過を見ていきましょうということ。
ある意味治療の休止ということで、また怪しい画像が見られたら再開することなのだが、嬉しい反面の不安も大きい。
普通はこういう時にはもっと喜ぶべきなんだろうなと思いつつ・・・
やはり微妙
2020/06/30
外来 26回目のキートルーダ投与
今回は4週間ぶりの投与になる。
前回の投与後は胃腸が重たい感じがあったが、次第に治っていくのと慣れもあり不自由は感じなくなっていた。
しかしこの間に5ヶ月ぶりに鍼灸院へ行って施術を受けると、驚く程身体が軽くなった。
とても久しぶりの施術だったのでよく効いたのか、自分の感覚があやふやだったのか、やはり化学療法の影響はあるものだと気づかされた。
自分自身の判断があまりあてにならないと気づくきっかけにもなり、体調の基準点のようなものを確認出来たように思う。
また最近肌荒れが酷くなっていて、看護師さんに保湿を勧められていたので、薬屋さんで適当に見つけた保湿ジェルを塗ってみると、それも驚くほど効いた。
普段肌に何かを塗布する習慣がなかったので、最初はなれなかったがよく効くのがわかると楽しくなって続けている。
1週間程で大根おろしも作れそうなくらいザラザラだった足首も人の肌らしくなった。
抗がん剤治療は続いているものの、少しずつ元の状態を意識出来るところまで戻ってきたように感じている。
前回の投与後は胃腸が重たい感じがあったが、次第に治っていくのと慣れもあり不自由は感じなくなっていた。
しかしこの間に5ヶ月ぶりに鍼灸院へ行って施術を受けると、驚く程身体が軽くなった。
とても久しぶりの施術だったのでよく効いたのか、自分の感覚があやふやだったのか、やはり化学療法の影響はあるものだと気づかされた。
自分自身の判断があまりあてにならないと気づくきっかけにもなり、体調の基準点のようなものを確認出来たように思う。
また最近肌荒れが酷くなっていて、看護師さんに保湿を勧められていたので、薬屋さんで適当に見つけた保湿ジェルを塗ってみると、それも驚くほど効いた。
普段肌に何かを塗布する習慣がなかったので、最初はなれなかったがよく効くのがわかると楽しくなって続けている。
1週間程で大根おろしも作れそうなくらいザラザラだった足首も人の肌らしくなった。
抗がん剤治療は続いているものの、少しずつ元の状態を意識出来るところまで戻ってきたように感じている。
2020/06/02
外来 25回目のキートルーダ投与
自分的には5月は大きな区切りで、改めて体調を見直していた。
現在は手足の湿疹と若干の胃腸炎と、自覚症状のあまり感じられないキートルーダの副作用による肺炎が残っている。
しかしそれらの自覚症状は既に日常生活には問題ないレベルまで下がっている。
自分自身の感覚や、筋力・反射・耐久性・バランスは取り戻せたと思う。
もしかしたら病気が治ってしまったと勘違いしてしまいそうな体調が続いている。
体重は発病時の体重まであと2〜3kgまで戻った。
その割に体型は全く違っているので、脂肪は軽いものなのだと改めて思う。
軽い分沢山身につけていたので、今は痩せて見えても沢登りではそれなりに体重を感じている。
3年前に体重が20kg近く落ちてから戻そうとしていく中で、筋トレは敢えてしないで、上半身は楽器の練習だけをしてきた。
足腰・下半身は歩くことだけで、アスファルトの平坦な道から徐々に坂道を登り、体幹を意識して渓流にも復帰し始めている。
今日は血液もレントゲンの画像も全く問題ないという主治医の診断。
この1年は実に安定している。
前回の外来の際に抗アレルギー剤を変えてもらい飲み続けてみたところ、眠くならなくて良かったが効き方が今ひとつという印象を受けている。
炎症が一番強く出ている足首周辺は、先月はサイの皮膚みたいだったが、この1ヵ月で少し変わってきた。
見た目も肌色っぽくなってきた。
しかし触った感じはまだまだで、例えるなら植木鉢のようだ。
現在は手足の湿疹と若干の胃腸炎と、自覚症状のあまり感じられないキートルーダの副作用による肺炎が残っている。
しかしそれらの自覚症状は既に日常生活には問題ないレベルまで下がっている。
自分自身の感覚や、筋力・反射・耐久性・バランスは取り戻せたと思う。
もしかしたら病気が治ってしまったと勘違いしてしまいそうな体調が続いている。
体重は発病時の体重まであと2〜3kgまで戻った。
その割に体型は全く違っているので、脂肪は軽いものなのだと改めて思う。
軽い分沢山身につけていたので、今は痩せて見えても沢登りではそれなりに体重を感じている。
3年前に体重が20kg近く落ちてから戻そうとしていく中で、筋トレは敢えてしないで、上半身は楽器の練習だけをしてきた。
足腰・下半身は歩くことだけで、アスファルトの平坦な道から徐々に坂道を登り、体幹を意識して渓流にも復帰し始めている。
今日は血液もレントゲンの画像も全く問題ないという主治医の診断。
この1年は実に安定している。
前回の外来の際に抗アレルギー剤を変えてもらい飲み続けてみたところ、眠くならなくて良かったが効き方が今ひとつという印象を受けている。
炎症が一番強く出ている足首周辺は、先月はサイの皮膚みたいだったが、この1ヵ月で少し変わってきた。
見た目も肌色っぽくなってきた。
しかし触った感じはまだまだで、例えるなら植木鉢のようだ。
2020/04/28
外来 24回目のキートルーダ投与
前回の外来から5週間。
経過観察よりも新型コロナウィルスのニュースに翻弄される日々だった。
基礎疾患があるせいで多くの方々から心配のメッセージをいただき恐縮した。
ブログもあげていなかったので余計なご心配をおかけしていたようだ。
手足の湿疹以外はもうほとんど元に戻ったように感じている昨今。
湿疹がきつい足もいくぶんか良くなり、触った感じもゾウの足からサイの足くらいになった。
見た目も豹柄からブチハイエナ柄になった。
時々無性に痒くなることをのぞけば、普通の状態を味わえるようになった。
動かした分だけ筋肉もつき、神経も行き届くようになってきた。
ふと楽器を持った時に感じる楽器の重さも、自分にとってのバロメーターのようになっていて、以前の楽器の重さに近づいてきた。
渓流に向けて昨年後半からトレーニングしてきた足腰も、この状況で川へは行けず足踏み。
今はエコノミークラス症候群にならないように気をつけなければと思う。
病院も厳戒態勢で感染対策をしている。
病気の性格上患者に付き添って来院する家族も多いが、今日はそれも少なく感じられた。
腸閉塞の緊急手術からもうすぐ3年が経とうとしている。
あの時の状態で現在のことは全く想像出来なかった。
病院の最上階のレストランから見える景色が、胃外科の病棟のベットから見えた景色と同じなので、時々来てはあの時のことを考えてみる。
経過観察よりも新型コロナウィルスのニュースに翻弄される日々だった。
基礎疾患があるせいで多くの方々から心配のメッセージをいただき恐縮した。
ブログもあげていなかったので余計なご心配をおかけしていたようだ。
手足の湿疹以外はもうほとんど元に戻ったように感じている昨今。
湿疹がきつい足もいくぶんか良くなり、触った感じもゾウの足からサイの足くらいになった。
見た目も豹柄からブチハイエナ柄になった。
時々無性に痒くなることをのぞけば、普通の状態を味わえるようになった。
動かした分だけ筋肉もつき、神経も行き届くようになってきた。
ふと楽器を持った時に感じる楽器の重さも、自分にとってのバロメーターのようになっていて、以前の楽器の重さに近づいてきた。
渓流に向けて昨年後半からトレーニングしてきた足腰も、この状況で川へは行けず足踏み。
今はエコノミークラス症候群にならないように気をつけなければと思う。
病院も厳戒態勢で感染対策をしている。
病気の性格上患者に付き添って来院する家族も多いが、今日はそれも少なく感じられた。
腸閉塞の緊急手術からもうすぐ3年が経とうとしている。
あの時の状態で現在のことは全く想像出来なかった。
病院の最上階のレストランから見える景色が、胃外科の病棟のベットから見えた景色と同じなので、時々来てはあの時のことを考えてみる。
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