2021/12/25

外来 41回目のキートルーダ投与

前回からの3週間はいつもの副作用はずっと続いた。



まあ想定内のこと。




日常生活の範囲ならばあまり不自由なことは無い。






復帰以降は演奏のスケジュールに合わせてキートルーダの投与を中断したりしていたが、去年からは図らずも治療とリハビリに専念出来る環境になった。





復帰と言ってもかつてのような活動が出来ていたわけではないし、不自由なことが多かったので依頼に全て応えることは出来ていない。





今は当時よりも副作用が穏やかになってきたので、リハビリも本格的なメニューをこなせるようになってきたが、それでも心肺機能はまだ6割くらいしか戻っていない。




そのような中この2年間は発病で中断していた断捨離を再開してかなり捗った。





そして勢いにまかせ断捨離を続けていたら、いつのまにか終活へとスムーズに移行していった感じだ。






発病した時は自分のあまりの準備不足に眩暈がした。






しかし今は着々と終活に勤しみ、不要になった楽器の処分やデータの移譲もあと少し。





今年最後の外来診療は主治医の先生に無事来年を迎えられる感謝を伝えて終了。








発病当時は自主公演が目白押しだったので、中止する際にやむを得ず病状を公表し今まで続けてきましたが、キートルーダ日記と括った報告はこれを以て終了します。







様々な応援・メッセージをありがとうございました







皆さまどうか良いお年をお迎えください





Merry Xmas and A Happy New Year

2021/12/07

外来 40回目のキートルーダ投与

今回は前回とは対照的に投与後すぐ調子が悪くなった。



症状はいつもの下痢と痒みだが、まさに毎回一期一会の反応、一喜一憂することもなくなった。




しかし良くも悪くも予想の範囲内というのはとても助かり、日常生活を送るにはもはや問題は無い。





改めてカレンダーの記録を見てみると発病からちょうど5年が経過していた。



自分でも予想をしていなかった展開には感謝しかない。








発病当初から多くの情報や励ましのメッセージ、そして多くのサポートをいただきありがとうございました。




かなり凝縮された5年間を過ごすことが出来ました。





まだ治療は続いていますが、薬の副作用も少しずつ穏やかになってきました。




改めてお礼申し上げます

2021/11/06

外来 39回目のキートルーダ投与

この3週間は副作用をほとんど感じることなく過ごすことが出来た。




毎回少しずつ変わるのでたまたまだろうが、久しぶりにストレス無く食事が出来たので体重も増えた。




環境など色々な要因があると思うが、久しぶりに快適に過ごすことが出来たと思う。








最近かつての腹式呼吸の状態に戻ることが出来たので、不思議と感覚的に取り戻せたものもある。







今回は点滴針を刺した後、看護師さんに「スポーツをされている方ですか？今日一の血管です。」と言われた。





以前は細い方の針を使っても、看護師さんを悩ませる、細く頼りない血管だったが、最近では血管も回復してきたようだ。









失う時はあっという間だったが、取り戻すには気の長い話になってしまった。




でもそれなりに長い時間愉しめる身体の変化として大切にしたい。

2021/10/19

外来 38回目のキートルーダ投与

前回から4週間、相変わらず副作用はあるものの、体力は順調なリハビリで確実に戻ってきている。




他に変化がわかるのはそれぞれ末端の回復で、例えば皮膚や爪や髪の毛の質などの状態が良くなってきている。



主な副作用は鍼灸師の先生の施術で日常生活の範囲には支障はなくなっている。



ただ治療に熱が入るあまりか施術が痛みを伴うようになってきている。



様々な痛みに慣れているとはいえ、ツボをグリグリと刺激されるとかなりの痛みを感じる。



そのような時は意識を飛ばして痛みをやり過ごす。



それ程の痛みを受け入れるのは、鍼灸の施術の効果がはっきりとあらわれるからだ。







今回のCTの画像を見るとキートルーダはまだ確実に効き続けているようだ。

2021/09/15

外来 37回目のキートルーダ投与

キートルーダの投与は通院化療科でする。



薬によっては2時間余りの点滴を受けている人もいるので、所要40分足らずの点滴は短時間なものだと思う。



前回投与からの体調や副作用については、主治医よりむしろ通院化療科の看護師さんの方に詳しく訊かれる。



勿論主治医には身体に起こったことを報告し、必要な薬を処方されるが、多くの患者が待っている主治医との時間は限られている。



化学療法を受ける患者も多く看護師スタッフも限られているが、体調など質問は多岐に渡って訊かれる。



その分こちらからの質問もしやすい。
主に副作用を抑える薬の質問を多くしてきたが効き方も人それぞれのようだ。



以前は痛み止め・下痢止め・痒み止めの様々な薬を飲んできたが、症状と共に少しずつ減っていき今は痒み止めのみになった。



副作用を抑える為に飲んでいる薬の副作用もあり、自分の症状を見極めながら自分で調整していかなければならないのも分かってきた。



自分が健康体だと勘違いしていた時は、薬を飲むことを極端に嫌っていたので変われば変わるものだ。



現在服用中の抗アレルギー剤と痒み止めの薬の私の場合の副作用は、眠気と無気力だろうか。



それでも痒みが完全に抑えられているわけではないが、これ以上やる気が無くなるのも考えものだ。

2021/08/22

外来 36回目のキートルーダ投与

先日外来診療だった。



前回倍量から元に戻したので、やはりかなり副作用はましになった。



以前のように3週目の今週は膨満感や下痢などの症状は出たものの、感じる違和感は倍量投与していた時の比ではなかった。



しかし痒みは飲み薬である程度治まるので、私も薬に慣れることが出来るようになったと思う。




倍量と言っても点滴の量は200mlで同じだが、薬の濃度が濃くなるということで点滴時間も同じ。



キートルーダのあと少し生理食塩水を入れるが、印象としては意外に少量に感じる。。



因みに投与回数について36回目というのは通算で、何回か一定期間休んだので治療的には21回目と数えているらしい。




嬉しいニュースとしては、シナモンが帰ってきたこと。




遂にシナモンを捉えるこが出来ました。



多分嗅覚と味覚は元に戻った。



3年半かかりました

2021/07/30

外来 35回目のキートルーダ投与

久しぶりに盛りだくさんな6週間だった。



前回の投与後すぐに痒みが始まり、食後の胃腸の違和感も続いたので、鍼灸院で施術を受けて落ち着いた。



しかしそれもつかの間、3週目に猛烈な嘔吐感に襲われた。



久しぶりの症状に4年前の悪夢が蘇ったが、冷静に色々考え判断することが出来た。




経験と少しばかりの知識で余裕があったのかもしれない。




幸い症状は10時間余りで終息しその後安定したので、病院へ駆け込むことも無かった。



自分ではまた腸閉塞かと思ったが、今日主治医に話したところそれはないようだ。




ただ食あたりを起こすような覚えはなく何ゆえの症状だったのかは謎だ。




疑問は残ったが主治医に相談し、今回はキートルーダを以前の量に戻してもらった。




薬の量で体調が変わるか少し注意深く過ごしてみようと思う。







また今回は送られてきたワクチン接種の予診表の書き方について、どこまで書く必要があるのか質問した。





逗子市で指定された接種会場が産婦人科医院なので、話がややこしくならないか躊躇するところもある。





まあ話がややこしくなったところでブログに書くネタになると思えば楽しみだ。






副作用と言えばキートルーダを投与する以前は、防虫スプレーを全身に浴びて釣り場に行っても、蚊やブヨに刺されてボッコボコになっていたが、最近は何も対策せずに川へ行っても虫に刺されなくなった。




思い返してみればインドでの最大の悩みだった蚊や他の毒虫達も、最近はまるで寄りつかなくなりそれはそれで複雑な気持ちだった。



彼らはどのような能力を使って危険を察知するのだろうか？



そんな中、先日川で鮎と遊んでいたら左手首を蚊に刺された。



かなり久しぶりに虫刺されの痒みを味わったが、それよりも彼の身を心配してしまった。

2021/06/18

外来 34回目のキートルーダ投与


外せない用事があり通常6週間ごとの投与だが、今回9週間空けての外来。




この間やはり6週間目あたりが胃腸の違和感がピークだった。




3週間ごとに投与していた時は違和感のピークが3週間目だったので、私の場合は薬が切れかかる時に副作用が出るようだ。




違和感は主に食後の膨満感だが、食べた量とはあまり関係ないようだ。




不調な期間も3週間サイクルの時よりも数日長く感じる。




抗アレルギー剤と抗炎症のステロイド剤を飲み忘れなければ、皮膚炎はゆっくり快方に向かっていて、両足の肌も少しずつ人の足のようになってきた。





しばらく続けてきたトレーニングで足腰の筋力は元に戻ったように感じるが、体幹の筋力はまだ少し時間がかかりそうだ。



時計で測っている健康データの心肺機能も、平均以下の判定から平均以上になり、2拍分しか続かなかった息も、2小節まで続くようになった。




血中酸素濃度も正常範囲内を上下している。




学習して自分でも解るようになった血液検査のデータも健康体の値で、初期からのデータと比べると体調そのままその差は歴然としている。




今日撮ったCT画像も問題なくそれ以外のデータも良好だった。





普通という尊い時間を過ごせるようになったので、どちらかというとオーバーワークに気をつける日常になった。





通常化療の椅子でキートルーダの点滴を受ける際、ニジマスを図案化した絵のTシャツを着ていたら、看護師さんに「それはサメですか？」と言われた。

2021/04/17

外来 33回目のキートルーダ投与

前回初めてのキートルーダ倍量投与をしたので6週間ぶりの外来診療。




軽く恐れていた副作用は前と変わらず、痒みと若干の膨満感で済んだので、久しぶりの演奏にも支障無くて助かった。




3週間おきから6週間おきに変わると通うのも減って楽になる。




報告することも減ってきた。





順調

2021/04/04

4月17・18日 いのちぐるぐる祭

一昨年に引き続き長野でスワスティカのイベントで弾かせていただきます。



今回は高山村の 和美の桜 の下での演奏です。



前回にも増して盛りだくさんで楽しみな公演です。




無料公演ですが入場制限のある予約制ですのでどうかご注意ください。

2021/03/08

外来 32回目のキートルーダ投与

3週間経ったので病院の日。




体調も安定して良い状態が続き、兼ねてからの懸案事項だったキートルーダ倍量（6週間分）を投与した。



3月は久しぶりのライブもあるので時間的にも助かる。




これまで化学療法の担当看護師さん達に、既に倍量投与した人達の副作用の情報などを沢山聞いてきてきて、大丈夫そうと判断して初挑戦。



今は副作用も蕁麻疹だけになったのでそれほど懸念材料もない。




しかし倍量ということで時間も倍かかるのかと思っていたら、いつもと同じ時間で点滴は終わり拍子抜け。



薬の濃度が倍量になったということで納得した。



これで投与は6週間置きになったので、病院へいく回数も減って接触の機会も減る。





今月はライブも控えているので外来前に、新橋駅近くの新型コロナPCR検査センターに寄って検査。




翌日にメールで陰性の通知を受けました。





既にお席の無い公演もあります。




皆さまと本当に久しぶりに、お会い出来るのを楽しみにしています。




どうぞよろしくお願いいたします！

2021/02/13

外来 31回目のキートルーダ投与

今日はCT検査の待ち時間が長くなり、病院の食堂のランチタイムにギリギリになってしまい、化学療法を終えて帰る頃には病院も静かになっていた。




血液検査・CTとも大きな異常はなく通常量のキートルーダを点滴して帰った。

2021/02/09

3月ライブのお知らせ

久しぶりのライブ情報です。




長く関西の活動拠点のように毎年演奏させて頂いてきたSTUDIO73が閉館されることになり、3月14日と28日の両日弾かせていただくことになりました。





私自身ライブからは1年以上遠ざかっていたのでやりたいことは沢山ありますが、一応2回の公演で自分自身のルーツから今までをざっとご紹介出来ると思います。




引退公演のようですが、まあ折り返しという意味合いでしょうか。



お楽しみいただきながら自分自身でも楽しめるライブで、STUDIO73に感謝を伝えたいと思います。






昨今の事情を鑑み今回は完全予約制の公演です。

ご注意ください。





当日は長らくご無沙汰しました皆さまとお会い出来るのを楽しみにしています。





詳細はホームページからご確認ください。



2021/01/16

外来 30回目のキートルーダ投与

正月を挟んでの4週間。



体調の波は無く安定的に胃腸の違和感だけを感じる日々だった。





運動機能に関してはほぼ元に戻った。




自分自身が感覚的に最も正確と思える楽器を持った時に感じる重さや硬さも、ほとんど以前の感覚を取り戻しているように思える。





前よりも上手くなりたいという気持ちもついてくるようになった。




ここまで4年かかったが長かったのか短かったのか。




楽器を元の感覚で弾けるようになるとは、当初全く想像していなかったことだ。




楽器の音が変わったことは驚きで、やはり身体も楽器の一部として共振していることの証明かもしれない。




自宅の体重計で計ったレベルだが、体重はほぼ戻ったが体脂肪率の違いが音質に影響を与えているのだと思う。





こういう変化を見つめるのは愉しみに満ちている。

2021/01/01

2021

明けましておめでとうございます



本年もどうぞよろしくお願いいたします
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