2020/01/15

外来 21回目のキートルーダ投与

寒中お見舞い申し上げます






前回から年末年始を挟んだ5週間は、11月下旬以降のステロイドフリーからの小康状態が続いていた。




湿疹は時々出るものの抗アレルギー剤でほぼ治っている。




抗アレルギー剤を飲むと眠くなるので、夕方から夜に飲んでいるが、時々飲むのを忘れてしまう。




多少飛ばしても大丈夫かな?と飲むのを止めてみると激しく湿疹が出たりする。




そのあたりの加減は自分の身体ながらよくわからない。





ステロイドを止めて以来胃腸の違和感も湿疹同様くすぶり続けているが、どちらも耐えられないという程のものではない。





それを裏付けるようにCRP(炎症反応)が若干上がり倦怠感も続いた。




まあそれもこれも身体がある愉しみと思えるのも事実だ。





言い換えるならそれらは薬が仕事しているという表れと言えるのかもしれない。





副作用のことは気にせず薬にはいい仕事をしてもらいたい。

2019/12/26

Sasanka Banerjee氏の訃報





1986年に京都で出会って以来、最も長い付き合いになったインド人。

彼によって私は師と出会うことが出来た。

彼のおかげで私はベンガルの文化に直に触れることが出来、そこに暮らす人々の生活に受け入れられるチャンスを得ることが出来た。

そのような経験はその後の私の生き方に大きな影響と愉しみを与えてくれた。






修練に修練を重ねていく日々の中で、彼は師と共に私の中に眠っていた感覚をひとつひとつ呼び起こし、それらを丁寧に育む手助けをしてくれた。

そうして目覚めた感覚に、彼はRaagの絶対的な価値観の指標を示してくれた。

彼の多くのAll India Radioやコンサートでのパフォーマンスの内、私は数えるほどしか聴けていないのが今となっては残念で仕方ない

彼の深い考察に基づいたRaag解釈と、極めて独創的なバンデッシュのコンポジション、そして何よりも巨大なカンバスに描くような世界観を感じさせる、美しい表現をもはや聴くことが出来なくなったことが悲しい。

彼はSenia Maihar流派のPandit Ajay Sinha Royスクールの伝統を体現し、さらに普遍的なものに昇華させることが出来る稀有な才能を持っていた。

先月中旬に体調を崩して入院したとの知らせを受けて祈り続けたが、残念なことに12月2日朝に彼は息を引き取った。

それ以来何も手につかない状態が続き、彼と縁のあった多くの人達にお伝え出来ずにいた。

このブログを通じて彼が愛した日本の友へお知らせすることをお許しください。







彼は師であり 最良の友でありました。

2019/12/11

外来 20回目のキートルーダ投与

この3週間はステロイドフリーで過ごした。




服用していたのは抗アレルギー剤のザイザル5mgを1日1錠。




かなり注意深く身体と対話しながら判断し、1日半錠に減らして処方されたプレドニゾロンも結局飲まなかった。





この間の胃腸炎や痒みなどの症状は前の3週間とあまり変わらなかった。




逆に変わったことは外見では顔のむくみが引いた。




そして精神的にもすっきりしたように思われる。





心までむくんでいたような感じだ。





今考えてみると服用していた間は、常に妙な倦怠感の中に居た。




筋肉も練習やリハビリで戻そうとしていくそばから失われていくような感覚もあり、筋力を戻すのにイメージしていた倍の時間と労力を使った気がしている。




そのような焦りが妙な倦怠感に加わって、なんともやる気のない精神状態が続いていたのが見事に解消された。




改めてステロイドは作用も副作用も大きな薬だということがわかった。








先日家から比較的近い山岳渓流の管理釣り場へ行ってみたが、春よりはかなりましになったものの、まだまだ体幹の筋肉が衰えていて遡行はかなり困難だった。




アスファルトの道を20km普通に歩けるようになっても、岩だらけの渓流は立っていることさえ難しかった。




身体のバランスをとるのに苦労している最中に魚が掛かると、慌てふためいて醜態をさらすことになる。





もともと腰痛になるのを回避するために始めた渓流釣りで、そのおかげで今まで腰痛にも悩まされず、ギックリ腰にもなったことがない。







私自身の体力回復の目安は楽器の重さの感じ方で、一昨年の退院後に楽器を持った時にとても重たく感じ驚いたところから始まっている。






それから徐々にではあるが少しずつ楽器の重さは軽く感じられるようになってきている。






楽器を持った感覚は身体に染み込むように残っているので、日々微妙に変わっていく中で以前の感覚と比べている。

2019/11/20

外来 19回目のキートルーダ投与

前回投与からの3週間は痒みにあまり悩まされなかった代わりに、胃腸の違和感は少し長引いた。




微妙な違いだが毎回少しずつ副作用が違っている。





目下のところ飲み続けてきたステロイド錠をやめていく方向を模索している。




昨年ステロイドを止めようとした時に、心膜炎になってしまったトラウマがあるが、主治医の先生からそれについての因果関係は無いと言われたので、これまで5mgのプレドニゾロン錠を1日に1錠だったものを、今回半錠の処方に変えてもらった。




これまでステロイドは筋肉増強の為のドーピング薬のイメージだったが、病院では逆に筋肉が落ちると説明されていたので訊いてみると、同じステロイドでも全く違うものらしい。




抗がん剤で起こる炎症を抑える為に処方されているステロイドだが、アレルギー症状にも有効な為、惰性的に飲み続けていたので一旦リセットしてみようと思う。





痒みは痛みと同様に集中力が削がれるので仕事でも日常でも具合が悪いが、キートルーダの副作用なのか単なるアレルギー症状なのか知りたいところだ。





もしも痒みや湿疹が単なるアレルギー症状ということならば脱ステロイドしたい。






今回薬局で出されたプレドニゾロンは、5mgの小さな錠剤が綺麗に半分に割られ個別包装されていた。






それまで寄り付きもしなかった病院に通うようになって36ヶ月。





この世の中の未知の領域での驚くことの連続は、自分の身体に起こった様々なことと共に、時間の感覚をかなり麻痺させているように感じる。

2019/11/01

11月21日 古典 西荻窪 音や金時

前回の音金リベンジライブでは喋り過ぎた記憶ばかりが印象に残っている。





今回はどうしようか。






音金さんの近くはよく通っていたが、シルクロードは久しぶりだ。







11月21日 西荻窪 シルクロードの音や金時さんでご来場お待ちしています!

2019/10/29

外来 18回目のキートルーダ投与

前回投与から5週目。




先月の投与後3日間はやはり身体は怠く胃腸も張ったが、以後は痒み以外に目立った違和感は感じられなかった。




日常ではほぼ普通の体調と言えるようになってきた。




痒みは足から始まり、次第に上に上がってきて現在は顔と目の痒みに悩まされている。




痒み自体はそれ程深刻な症状ではないものの、集中力が著しく削がれる。




これは演奏の時に非常に具合が悪い。






キートルーダを投与している第1世代なので、まだまだ未知のことがあると思うが、一旦元に戻ろうとしている。




このような状況になったことは驚きだ。




体幹も含めて筋力も戻り、通常の歩行ならば何の問題もなくなってきた。





相変わらずジョギングをしている人はとても眩しく見えるが、発病前にもジョギングなんてしたこともなかったので目標にはしていない。




また、ラーメンライスを食べる人も今では眩しいが、かつては左門飯が普通だったことを思い出す。





今は意識した食事療法はしていないが、不思議に自然に嗜好が変わってきている。








最近キートルーダのことや病気のことを相談をされることが増えたので、このブログに発病以来の闘病について書いたことを、「キートルーダ日記」というLabelにまとめた。





何かのお役に立てれば幸いです。





キートルーダのこと以外にも「何が生と死を分けたか?」などよく訊かれるが、特別な健康法や特別な信仰も無かった。




病気のことを勉強?していく中で、参考にさせてもらった闘病記や治療法もあるが、自分も含めて千差万別な症状や症例の病気なので、結局は自分自身に委ねられた判断に尽きる。








私は極めてニュートラルな意識と冷静な心で、次々に起こることに対して判断することを心がけていた。

2019/10/21

10月27日 栗太郎 舞踏 上佐曽利 万正寺

恒例の 栗太郎舞踏 秋の公演 at 万正寺





舞踏は難しそうという固定観念を見事にぶち壊してくれた栗太郎さん。




もう25年以上のお付き合いになるが、毎回わくわくする舞台。





宝塚市の山奥の上佐曽利にも馴染んで、多くの方々が観に来られる。




野点の席では手作りの生菓子がふるまわれるが、これだけでも訪れる価値がある。





車が無いと訪れにくい場所ですが、バスでのアクセスも可能です。






不思議な秋祭りへのご参加お待ちしております!